Obecny system informacji o transplantacji jest rozproszony między różnymi rejestrami, co utrudnia efektywne przetwarzanie danych i koordynację działań. Brak zintegrowanego systemu powoduje problemy z optymalizacją raportowania oraz wspieraniem procesów transplantacyjnych, które rosną wraz z rozwojem medycyny. Pojawił się więc projekt nowelizacji przepisów, umożliwiający sprawniejsze działanie systemu.
Główne problemy:
- Transplantologia:
- Dane o dawcach i biorcach są rozproszone w wielu systemach.
- Brakuje jednego spójnego systemu do zarządzania informacjami.
- Obecne rozwiązania są niewystarczające przy rosnącej liczbie przeszczepień.
- Potrzebna jest modernizacja i centralizacja danych w postaci systemu e-Transplant.
- Hemofilia i skazy krwotoczne:
- Brak jednolitego systemu dla tej grupy pacjentów.
- Choroby rzadkie:
- Brakuje ogólnopolskiego rejestru i narzędzi do zarządzania leczeniem takich pacjentów.
- Krew i krwiolecznictwo:
- System e-Krew nie jest w pełni zintegrowany z systemem informacji w ochronie zdrowia.
- Trzeba uregulować kwestie danych osobowych, bezpieczeństwa, kompatybilności i przechowywania danych.
Zmiany systemów teleinformatycznych w ochronie zdrowia wymagają nowelizacji szeregu ustaw. Dotyczy to m.in.:
- ustawy o systemie informacji w ochronie zdrowia,
- ustaw dotyczących transplantologii (pobieranie, przechowywanie, przeszczepianie komórek, tkanek, narządów),
- ustaw o publicznej służbie krwi,
- ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty,
- ustawy o ochronie ludności i obronie cywilnej.
Jako rozwiązanie proponuje się utworzenie nowych systemów dziedzinowych:
e-Transplant — system do zarządzania danymi o dawstwie i przeszczepach (rejestry dawców, biorców, lista oczekujących). Administratorem danych jest Poltransplant, a system obsługuje Centrum e-Zdrowia. System będzie miał dedykowaną infolinię i wykorzysta nowoczesne algorytmy doboru dawców.
e-Hemofilia — system monitorujący opiekę nad pacjentami z hemofilią i skazami krwotocznymi, umożliwiający elektroniczną dokumentację oraz dostęp przez Internetowe Konto Pacjenta. Dane administrowane przez ministra zdrowia i Centrum e-Zdrowia.
e-Krew — system zarządzający informacją o krwiodawstwie i krwiolecznictwie, współadministrowany przez ministra zdrowia i instytucje krwiodawstwa. Pełne wdrożenie planowane do 2026 r. Działa dedykowana infolinia wsparcia technicznego.
System dla Chorób Rzadkich — umożliwi tworzenie kart pacjentów z chorobami rzadkimi i monitorowanie epidemiologii tych schorzeń.
Zmiany prawne mają poprawić koordynację opieki oraz jakość usług w obszarach transplantologii, hemofilii, krwiodawstwa i chorób rzadkich.
Uwagi można zgłaszać do 3 lipca 2025 r.
źródło: Projekt Ministra Zdrowia w sprawie ustawy o zmianie ustawy o systemie informacji w ochronie zdrowia oraz niektórych innych ustaw (UD238)
