Powołanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR), lepszy dostęp do badań diagnostycznych i leków, Polski Rejestr Chorób Rzadkich, Karta Pacjenta z chorobą rzadką, kampania społeczna i działania edukacyjne – to rozwiązania, które zakłada Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025.
Wnioski z realizacji Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 pozwoliły zaproponować zmiany, które przyniosą korzyści pacjentom. Projekt nowego Planu zakłada zmiany organizacyjne i inwestycje w sześciu obszarach.
- Powołanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR) oraz wprowadzenie nowych lepiej sfinansowanych produktów rozliczeniowych dla Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OCER).
- Wprowadzenie nowych badań diagnostycznych wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorobach rzadkich.
- Dostęp do leków, wyrobów medycznych i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich.
- Polski Rejestr Chorób Rzadkich.
- Karta Pacjenta z chorobą rzadką.
- Rozwój Platformy Informacyjna Choroby Rzadkie – informacja dla pacjentów i lekarzy.
Projekt został przekazany do konsultacji. Można się z nim zapoznać pod poniższym linkiem.
źródło: Ministerstwo Zdrowia
